François Regnault. Chemin héréditaire De la dialyse à la greffe (1997)

Présentation

« Depuis quelque temps déjà, je suis fatigué, très fatigué même. J’ai de moins en moins de souffle, j’éprouve de plus en plus le besoin de dormir, de ne rien faire. Mes proches s’en rendent compte : je ne suis vraiment pas en forme. […]Je suis marqué du « signe familial », j’ai une polykystose rénale, comme ma mère, mon oncle, mon frère. Lourde hérédité que nous nous transmettons de génération en génération ».

François Regnault est atteint de l’un des formes les plus fréquentes de maladie rénale congénitale, provoquant une insuffisance qui l’a obligé pendant des années à de régulières séances de dialyse.

Une enfance marquée par la maladie de sa mère : les départs à l’hôpital, puis les séances de dialyse à la maison, où chacun donne un coup de main pour assurer le fonctionnement d’un encombrant matériel, l’aggravation de sa situation de santé et, finalement, sa mort juste avant ses 55 ans. Puis, la découverte – sans surprise – de sa propre maladie. La vie quotidienne est alors rythmée par le régime alimentaire, les médicaments et les visites à l’hôpital. En attendant que la contrainte de la dialyse ne limite ses déplacements, François décide de profiter de sa liberté et réalise plusieurs voyages à travers le monde. Conscient de la fragilité de sa santé, il est animé d’une rage de vivre, pratique des activités sportives et crée avec un ami une entreprise de conseil et de formation.

Au fil des années, la progression de la maladie est lente mais inexorable. De violentes et douloureuses crises annoncent l’imminence de la nécessité des dialyses. Ce sont alors les longues et répétitives séances auquel il s’était résigné par avance. Puis, l’espoir d’une greffe qui l’en libérerait définitivement.

L’attente est longue, le soutien de ses amis, de son associé et de sa famille l’aident à vivre les contraintes d’une maladie qui occupe, malgré ses efforts, une grande part de son existence. Puis, un jour, l’appel tans attendu lui parvient. Il faut tout abandonner, rassembler quelques affaires et se rendre de toute urgence à l’hôpital. C’est après l’opération qu’il réalise vraiment que la mort d’un autre lui offre une nouvelle vie.

Malgré des complications qui l’obligent à de nouvelles hospitalisations, la greffe est en effet un succès. « Chaque matin, je me découvre avec émerveillement en bonne santé. J’espère que cette impression durera longtemps, car je sais maintenant que la vie n’est pas une routine, que chaque jour qui naît offre un horizon de bonheur nouveau. Il aura fallu que je sois malade, que je m’approche de la mort pour savourer simplement le bonheur d’être en vie. […]. A tous ceux qui m’ont permis cette découverte et qui m’ont accompagné sur ce chemin, je dis sincèrement… merci ».

François Regnault décédera en 1996, six ans seulement après la greffe, victime d’une tumeur thoracique. Ce manuscrit publié après sa mort livre le témoignage d’un homme qui décrit avec simplicité un parcours difficile, montrant les contraintes de l’insuffisance rénale tout en refusant de s’apitoyer sur lui-même. Il met aussi en évidence l’importance du don d’organes dans le traitement de ces maladies.

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